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Quand la trisomie 21 s'invite dans la famille

June 29, 2017

Lu ici:

 

Leurs visages sont familiers. Leurs sourires contagieux. « Je ne suis pas un risque, je suis une sœur, une fille, une amie ». Ce message fort du mouvement international « Stop Discriminating Down » nous invite à changer de regard sur la trisomie 21. En 1996, Pascal Duquenne avait déjà amorcé une prise de conscience dans le film « Le huitième jour » et su émouvoir les spectateurs. A tel point qu’il reçut au même titre que Daniel Auteuil le Prix d’interprétation masculine au Festival de Cannes, ovationné par une salle habituellement si guindée. Plus récemment Mélanie, 22 ans, récidive avec son rêve de présenter la météo, entraînant plus de 250.000 personnes sur sa page Facebook « Mélanie peut le faire ». Avec son premier livre, Tombée du nid, Clotilde Noël nous emmène sur un long parcours d’adoption atypique semé d’embûches. Une communauté du même nom jaillit autour de la petite Marie, rassemblant 39.000 membres. Ce chromosome surnuméraire aurait-il des pouvoirs cachés ?

 

Deux familles, un seul combat

Premier des quarante-cinq témoignages du livre Petit à Petit de Clotilde Noël, l’histoire de Laure et Philippine ressemble à beaucoup d’autres quand la maladie frappe une famille. « J’ai 27 ans et attends mon troisième enfant. Je me rends seule à ma première échographie avec un drôle de pressentiment. Je suis anxieuse. Le médecin m’annonce alors que mon bébé a 80% de chance d’être trisomique ».

De son côté, Agnès, 25 ans, n’apprend la nouvelle que deux jours après la naissance de Clémence, « joli poupon aux joues roses, aux yeux légèrement bridés et au nez retroussé. » Elle explique : « L’équipe médicale a fait ce choix, que je crois bon, pour nous permettre d’avoir un premier regard aimant et non un regard qui aurait peut-être cherché des anomalies. »

 

Le choc de l’annonce

Le monde s’effondre pour Laure. « Je me souviendrai toute ma vie du plat que j’ai mangé la veille : une choucroute, très bonne d’ailleurs ! C’est comme s’il y avait un avant et un après ».

L’échographe lui annonce le pire : ses mains sont collées (alors qu’il n’en est rien), des problèmes cardiaques lourds. « Elle me parle de l’avortement. Les pensées s’entrechoquent. Je doute. Pendant 4 jours, j’ai froid. Heureusement très vite la vie reprend son cours. Après avoir refusé l’amniocentèse, nous acceptons finalement cet examen pour nous préparer à bien l’accueillir ».

Agnès confirme : « Cette annonce est brutale et un véritable choc. Les premiers jours sont lourds de tristesse, de doutes, de peurs, d’incompréhensions. Nous sommes comme abasourdis, partagés entre cette immense tendresse, que nous ressentons pour notre fille, et la crainte de cette nouvelle vie qui s’offre à nous. Tant de questions, tant de sentiments s’entrechoquent... »

 

Une grossesse particulière

A la différence d’Agnès, pour qui « les examens sont bons et cette deuxième grossesse se passe merveilleusement bien », Laure raconte : « l’attente est difficile, car pendant six mois, je n’ai que la trisomie dans les bras. Je pense alors qu’ils naissent tous en jogging, avec une frange et des lunettes ! Je vais sur des blogs canadiens pour m’informer et tenter de me rassurer. Je lis des informations qui se révèleront fausses dans le cas de Philippine, notamment que les trisomiques sont particulièrement fragiles. C’est celle de nos enfants qui a la meilleure santé ! ». Elle contacte également la Fondation Jérôme Lejeune qui l’oriente vers des professionnels et prête une oreille attentive.

 

Des premiers jours compliqués

« Comme pour mes précédentes filles, j’accouche à la clinique de l’Etoile à Aix-en-Provence au milieu des religieuses, confie Laure. Je suis encore partagée entre l’envie de m’en occuper et l’envie qu’elle meure ». A la naissance, Philippine a des problèmes cardiaques comme 50% des trisomiques et est transférée à l’hôpital de La Timone à Marseille. L’opération à cœur ouvert se passe bien, mais elle attrape ensuite une maladie nosocomiale. Son pronostic vital est engagé. Elle s’accroche pourtant à la vie !

De leur côté, Agnès et son mari Nicolas sont dirigés vers le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS) le plus proche pour y être aidés et rassurés. Médecin pédiatre, psychologues, orthophonistes et psychomotriciennes y proposent un suivi personnalisé.

 

De retour à la maison

Une fois les premières frayeurs passées, la famille de Laure prend ses marques. « Philippine est un bébé facile qui dort beaucoup. Je suis obligée de la réveiller pour la nourrir et l’allaite pendant trois mois sans aucune difficulté. Elle est suivie par une généticienne à l’hôpital et a un développement normal ».

« Le retour à la maison nous apaise, nous sommes malgré tout des parents heureux, témoigne Agnès. Il faut juste faire le deuil de cet enfant que nous nous sommes imaginé. L’amour, que nous portons à Clémence et que nous nous portons, Nicolas et moi, permet d’avancer à petits pas, mais toujours avec confiance. Notre quotidien est plus serein, même si rythmé par divers rendez-vous (psychomotricienne, éducatrice, orthophoniste, kiné) pour que notre fille puisse s’épanouir dans les meilleures conditions. ». Philippine et Clémence progressent donc à leur rythme. Sans pression.

 

Une vie de famille inchangée

« Nous ne voulons surtout pas vivre avec la maladie. Philippine n’a besoin d’aucun soin spécifique. Elle nous suit dans toutes nos activités, sauf quand on part skier, car elle n’a pas aimé sa première expérience. Dernièrement, nous sommes allés à Porquerolles tous ensemble et elle a pu faire du vélo sur un tricycle d’adulte. Quelle joie ! ». Laure ne lui refuse rien. Pas même de retrouver ses cousins à l’autre bout de la France. « Elle prend le service Junior & Cie de la SNCF, qui est ouvert aux enfants différents et ça se passe très bien. Lors de son premier voyage, elle s’est enfermée dans les toilettes et a mis tout le train sans dessus-dessous à la recherche du contrôleur et de son passe ! », se souvient-elle en riant.

Agnès assure : « Au fil des semaines, puis des mois et années, nous avons apprivoisé cette trisomie, qui nous faisait si peur, pour pouvoir offrir à notre Clémence la vie qu’elle mérite et cela au-delà du handicap ! Qu’elle puisse grandir comme tout autre enfant, dans la joie, portée par l’amour de ses parents, de ses frères et soeurs et de nos proches. »

 

Un langage à s’approprier

Pour communiquer avec sa fille, Laure s’est formée au makaton, langage créé en 1972 en Angleterre, qui mélange signes, paroles et pictogrammes. Une aide précieuse pour Philippine, qui parle très peu. « Elle a 20 mots de vocabulaire. En revanche, elle a beaucoup développé son côté moteur. Elle sait nager depuis trois ans comme un poisson dans l’eau. ».

Du côté d’Agnès, aucune méthode particulière n’est utilisée, même si sa fille formule peu de phrases. « Je la connais tellement bien qu’il m’est facile de deviner ce qu’elle souhaite ! Quand Clémence veut quelque chose de précis, elle le désigne ou va le chercher. Ce qui est plus difficile pour elle, c’est d’exprimer ses sentiments (peurs, joie, envie, colère, jalousie, frustration). Je m’appuie alors sur des images pour l’aider à me dire ce qu’elle ressent. Les habitudes et rituels mis en place sont très importants, car ils lui permettent d’être en confiance et de pouvoir se repérer dans le temps. Par exemple, j’utilise un grand tableau, où nous pouvons afficher le programme de la semaine, et un plus petit toujours sous forme d’images, pour le déroulement de la journée : lever, petit déjeuner, toilette, habillage, école, repas, promenade etc. Cela l’aide à devenir autonome et évite les questions répétitives comme : «  et après ? »,  « on fait quoi ? », « on va où ? ». » 

 

Une scolarité épanouissante

Tous les matins, Philippine part en taxi rejoindre sa Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS), composée de six élèves en situation de handicap et permettant de suivre un cursus scolaire quasi-ordinaire. Cette CLIS fait partie intégrante d’une école « classique » où tous les enfants apprennent à vivre ensemble. Très sociable, Philippine est appréciée des autres élèves qui déjeunent avec elle. « C’est très important que les trisomiques soient dans un environnement stimulant, car ils font tout par mimétisme », insiste Laure.

Aidée d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), Clémence passe deux années en maternelle. Avant qu’Agnès ne se rende compte que ce rythme n’est pas adapté pour sa fille qui enchaîne les rendez-vous médicaux. Elle découvre alors l’association « Aime la vie » à Montigny-Le-Bretonneux, qui accueille six enfants handicapés, encadrés par deux éducatrices spécialisées. Le programme est rodé. Le matin, les enfants apprennent à lire avec la méthode des orthophonistes Borel-Maisonny. L’après-midi est consacrée à diverses activités : poney, ferme, cuisine, sport, activités manuelles selon les jours. « Cinq années durant lequelles Clémence s’est littéralement épanouie, elle a grandi d’un coup et a pris de l’assurance ! », s’exclame Agnès.

 

Une fratrie soudée

« Naturellement durant ces dix années, nous avons eu l’envie d’agrandir la famille : Stanislas, Amicie et Constant sont venus égayer notre foyer ! Chacun trouvant sa place auprès de Clémence ».

Les enfants de Laure sont aussi très soudés autour de Philippine. Elle remarque tout de même que ses deux plus jeunes enfants se mettent en difficulté scolaire comme pour s’empêcher de dépasser leur grande soeur. « On suit aujourd’hui une thérapie de famille. Avec du recul, je pense qu’un suivi psychologique, voire psychiatrique, est essentiel. Les enfants sont beaucoup dans l’empathie, ce qui est bien, mais peut les étouffer progressivement. Ils ont tendance à se sous-estimer ». Le quotidien est joyeux. La bonne humeur de Philippine communicative. « Serait-ce un trésor ? », se demande sa mère dans Petit à Petit.

 

Un bonheur simple et vrai

En effet, « notre fille nous a ramenés vers l’essentiel, vers des valeurs fondamentales comme l’authenticité et le dépouillement, avoue Laure. Nous souhaitons tous le bonheur de nos enfants, mais ce qui est réconfortant avec Philippine, c’est que nous savons qu’elle est heureuse. Elle est d’une nature extrêmement généreuse et se soucie toujours du prochain ». Clotilde Noël lui fait écho dans son livre : « Marie a une faculté beaucoup plus importante que nous à capter le bonheur ». Agnès surenchérit : «  Nous pouvons le dire aujourd’hui : nous sommes profondément heureux ! Je ne pense pas que notre vie soit  finalement plus difficile qu’une autre,  peut-être juste un peu plus chargée. Mais pour nous, cette différence a été un bel apprentissage, source de grandes joies et satisfactions. Le handicap n’est pas un frein au Bonheur ! »

 

Et si nous touchions du doigt la Vérité ?

Qu’ils s’appellent Philippine, Clémence, Marie, Mélanie ou encore Pascal, laissons-nous toucher par ces personnalités hors du commun et hors du temps. Ces êtres extra-ordinaires sont peut-être là pour nous rappeler à quel point nous sommes ordinaires… Et ils ont toute leur vie pour bouleverser la nôtre ! Dans son livre Petit à Petit, Clotilde Noël confie : « Au début, la trisomie laisse perplexe. On se cogne à cette différence, on se fait mal, on ne voit que cela. Puis, petit à petit, on apprend, on regarde, on observe… et on aime ! »

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